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Economía de la salud: herramienta clave para la atención integral de pacientes hemofílicos latinoamericanos

Primer Foro de Economía de la Salud y Hemofilia de las Américas

  • Permite mejorar el acceso y la eficiencia de los servicios de salud.
  • La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario y poco común.

 

Panamá, abril de 2018. Líderes de organizaciones de pacientes con hemofilia, de al menos 15 países de Latinoamérica, se darán cita este fin de semana para ampliar sus conocimientos en economía de la salud, con el fin de desarrollar esquemas de colaboración entre los diferentes actores del área y optimizar la atención de las personas con este trastorno hemorrágico.

La actividad lleva por nombre “Primer Foro de Economía de la Salud y Hemofilia en las Américas” y se efectúa en el hotel Hampton by Hilton Panamá. Su organización está a cargo de la Coalición de las Américas en conjunto con la Federación Mundial de Hemofilia.

La economía de la salud busca mejorar el acceso y la eficiencia de los servicios que brinda el sector, mediante la reducción de costos y combatiendo barreras económicas, geográficas, culturales, técnicas y hasta organizacionales.

“El tratamiento de la hemofilia ha cambiado mucho en los últimos años. Las organizaciones de pacientes del continente deben conocer las nuevas tecnologías, acciones prácticas y terapias que existen para la enfermedad, con el fin de velar por la atención integral de los hemofílicos”, destacó Cesar Garrido, coordinador de la Coalición de las Américas.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria y poco frecuente, en la que la sangre no se coagula normalmente. Las personas que la padecen, tienden a sangrar durante un periodo más prolongado de lo normal. (Ver recuadro: “Hemofilia en números”).

El foro contemplará diversas ponencias, desde la importancia de contar con data actualizada de la enfermedad para el desarrollo de tácticas hasta cómo se les puede dar una mejor calidad de vida a las personas hemofílicas. Asimismo, se hablará acerca de las opciones terapéuticas que, actualmente, tienen los pacientes y se llevará a cabo el “Proyecto Selfie”, que consiste en aplicar una encuesta entre las diferentes asociaciones asistentes para medir cuáles son sus necesidades en términos de educación en economía de la salud.

“Para la Coalición de las Américas es muy importante que las organizaciones de pacientes con hemofilia posean las capacidades suficientes para proponer políticas públicas, en las que se fomente la eficiencia en el uso de los recursos y se obtengan mejores resultados al invertir en un tratamiento adecuado de la hemofilia”, continuó el señor Garrido.

El Primer Foro de Economía de la Salud y Hemofilia en las Américas se organiza en el marco del día mundial de la enfermedad, que se conmemoró el pasado martes 17 de abril. Cuenta con la presencia de organizaciones representantes de Panamá, Costa Rica, El Salvador, Honduras, Venezuela, Ecuador, Chile, Perú, Uruguay, República Dominicana, Estados Unidos, México, Argentina, Colombia y Brasil.

¿Por qué ocurre la hemofilia?

El origen de la hemofilia se debe a una alteración en uno de los genes que determinan la manera en que el organismo produce el factor de coagulación VIII o IX. Estos genes se sitúan en los cromosomas X, es decir, la enfermedad es transmitida por las mujeres (portadoras) y generalmente, la padecen los hombres debido a una alteración congénita en el cromosoma X.

Existen dos tipos de hemofilia. La A la padecen aquellas personas que no cuentan con suficiente cantidad del factor VIII de coagulación, mientras que la B, se da debido a que la proteína (factor) IX está ausente o en concentración baja.

Los sangrados producidos por esta enfermedad se dan con frecuencia en las articulaciones y los músculos. Causan dolor y pueden generar deformidades, hinchazón crónica, movilidad reducida y daño articular en el largo plazo.

Tratamiento necesario

Quienes padecen hemofilia requieren tratamiento de por vida, ya sea para prevenir o detener los sangrados. La infusión o inyección intravenosa de concentrados de factor de coagulación VIII (para la hemofilia A) o IX (para la hemofilia B), son las principales terapias para esta enfermedad. El objetivo es corregir la ausencia o deficiencia del factor de coagulación respectivo.

Infografía: 180420_Infografía_Hemofilia Panamá

Hemofilia en números

  • Una de cada 10 mil personas padece la enfermedad, en el mundo.
  • Se reportan más de 29 mil casos de hemofilia en América Latina.
  • 290 panameños viven con este trastorno de coagulación.

Fuente de información: Federación Mundial de Hemofilia.

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